Artigo de Diane Richler, presidente de Inclusion International (Organização Mundial de Famílias com
Fonte: Maria Amélia Vampré Xavier
SEGUNDA VERSÃO COMPLETA, PEDIMOS DESCULPAS PELA
FALHA NA TRADUÇÃO!
ARTIGO DE DIANE RICHLER, PRESIDENTE DE INCLUSION INTERNATIONAL (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE FAMÍLIAS COM UM FILHO COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL) C0M ORGANIZAÇÕES DE FAMÍLIAS FILIADAS EM 200 PAÍSES DE TODO O MUNDO.
Extraído do boletim COMING TOGETHER, de novembro 2008, sobre a CONVENÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS INTELECTUAIS E SUAS FAMÍLIAS
Texto traduzido do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, da Rede de Informações-Área Deficiências, da Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo; Fenapaes, Brasília (Diretoria para Assuntos Internacionais); Rebrates, SP; Carpe Diem, SP; Sorri Brasil, SP; Inclusion InterAmericana e Inclusion International em de 2009.
Um passo adiante por pessoas com deficiências intelectual e suas famílias
Conhecemos pessoalmente Diane Richler, psicóloga, faz muitos anos, exatamente de reunião que diversos países das Américas, incluindo o Brasil e o Canadá, promoveram em julho de 1991 em Santiago do Chile, da qual resultou a nova então confederação de famílias com um filho com deficiência intelectual, chamada CILPEDIM, de cuja fundação participamos representando o Brasil, em companhia de outros países irmãos como Uruguai, Argentina, Peru, México, Estados Unidos, Nicarágua, Panamá, Chile o país anfitrião, e alguns outros.
Diane, que fez parte da primeira Diretoria da CILPEDIM, como nós mesmas que fomos eleitas Secretária Honorária, uma honraria estendida ao Brasil, um dos países que fundaram CILPEDIM naquela data, logo se destacou pela brilhante inteligência e seu devotamento à causa de pessoas com deficiência intelectual. Dois anos mais tarde, Diane e amigos vinculados à Canadian Association for Community Living promoveram a primeira reunião inclusiva já ocorrida no continente, reunindo em Manágua, Nicarágua, o 1º. Seminário Intercontinental sobre Inclusão na Comunidade, com a presença de 136 pessoas, de governos das Américas e de associações não-governamentais, um evento importantíssimo que resultou na Declaração de Manágua.
Dotada de grande inteligência e de invulgar capacidade de trabalho Diane se tornou, logo, um ícone mundial na área das deficiências, tendo sido aclamada Presidente de Inclusion Iinternational em seu Congresso Mundial de 2002 em Melbourne, Austrália, coroando sua carreira vitoriosa junto a nossas famílias.
Ao transcrever o artigo de Diane Richler sobre a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência, prestamos uma homenagem à ilustre amiga, à qual nós, pais de pessoas com deficiência intelectual, somos profundamente gratos.
A assinatura da CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA ( CDPD) em 30 de março de 2007, e sua entrada em vigor em 30 de maio, 2008, constituiu-se num passo avante para pessoas com deficiências e suas famílias.
A formação do amplo consenso que criou a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, entre governos, associações de pessoas com deficiências, organizações de famílias de pessoas com deficiências, organizações não governamentais ligadas ao desenvolvimento, foi marcada por debates acalorados e compromissos de todos os lados. A Convenção é um documento que representa um marco porque marca uma mudança de paradigma de ver pessoas com deficiência como objetosde caridade, de tratamento médico e proteção social para vê-las como sujeitos, com direitos, capazes de tomar decisões acerca de suas próprias vidas. Para Inclusion International marcou um sucesso gigantesco em nossos esforços de lobbying.
Inclusion International tinha diversas prioridades durante a negociação da Convenção, e foi bem sucedida em que todas elas fossem reconhecidas no texto final; reconhecimento do papel das famílias; o direito a educação inclusiva; o direito de morar e de ser incluído na comunidade; e o direito a capacidade legal. Auto defensores de todo o mundo ajudaram a convencer governos e outros defensores das deficiências da perspectiva de Inclusion International.
Embora a maior parte dos debates sobre estas questões fosse com os governos, a questão sobre se a Convenção deveria reconhecer o papel das famílias levou a um debate acalorado também dentro de outras organizações ligadas a deficiências. Em sua forma mais simples o debate foi entre defensores de famílias de pessoas com deficiência intelectual especialmente aquelas com as maiores necessidades de apoio – que argumentaram que as famílias precisam estar ali para representar aqueles que não falam por si mesmos , e pessoas com deficiências cuja experiência tinha sido que suas famílias tinham tentado tomar decisões por elas, frequentemente contra sua vontade.
O compromisso era incluir o seguinte texto no preâmbulo:
Convencidos de que a família é a unidade em grupo natural e fundamental e tem direito a receber a proteção da sociedade e do Estado, e que as pessoas com deficiências e seus familiares devem receber a proteção e assistência necessárias para capacitar as famílias a contribuir para o gozo pleno e igualitário dos direitos das pessoas com deficiências.
Este texto é consistente com a Convenção como um todo por ter como sua meta o gozo pleno e igualitário dos direitos das pessoas com deficiências, porém, ele também reconhece que as famílias podem ter um papel na promoção desses direitos, e podem precisar de assistência a fim de fazer isso.
Qual é o papel da família? E de que apoio necessitam para desempenhar esse papel?
No caso de crianças o papel da família é de magna importância. A Convenção abrange um modelo social de deficiência, e certamente a família é a ponte social de uma criança com deficiência para o mundo. Porém, a família de uma criança com deficiência é mais do que isso. Na maioria dos países, a maior parte do apoio a pessoas com uma deficiência vem da família. No caso de crianças, pais, especialmente mães ou frequentemente irmãs ou avós propiciam o maior apoio. No caso de adultos que tenham deficiência intelectual a necessidade desse apoio dado à família pode continuar a vida toda. No caso de adultos com outras deficiências, esse papel de apoio pode mudar de pais para esposos, parceiros, ou seus próprios filhos. No México a pesquisa mostra que 80% de todos os apoios recebidos por pessoas com deficiência intelectual vem de membros da família (Inclusion International, 2006).
As famílias também se agrupam para criar apoios em suas comunidades, tais como atividades educacionais, vocacionais e recreativas. Organizações que teem como suporte a
família também exercem papel importante na defesa dos direitos de seus familiares com deficiências.
Contudo, o impacto de ter um familiar com uma deficiência pode ser grande, geralmente não em razão da natureza da deficiência, mas em razão de pobreza; da falta de disponibilidade dos serviços de que necessitam para os filhos; o estigma associado à deficiência; e rejeição de parte de profissionais da área
Em Kazakhstan relata-se que 80% dos pais abandonam a mulher e a família quando nasce uma criança com deficiência (Asian Develpment Bank, 1998). A situação é semelhante em outros lugares. Frequentemente, um membro da família precisa desistir da oportunidade de conseguir alguma renda, a fim de prestar ao filho o cuidado necessário, e as famílias também devem cobrir os custos adicionais relacionados à deficiência tais como cuidado medico extra, auxílios técnicos, transporte, etc. Isto é especialmente verdadeiro em se tratando de países mais pobres, porém, as famílias de países mais ricos sentem também o impacto econômico. As pressões econômicas acrescentadas às pressões do tempo para cuidar do membro da família com deficiência significa que é, frequentemente, muito difícil para as famílias se engajarem em organizações que podem advogar em seu interesse ou trabalhar para melhorar apoios e serviços.
Dessa forma, as famílias precisam de apoio para compensar os custos adicionais de ter um membro da família com uma deficiência, e necessitam apoios a fim de que possam ser boas defensoras, e apoiar seus membros da família em seu benefício..
O compromisso que está na Convenção de ter direito a educação inclusiva e o direito de morar na comunidade pode ajudar a tornar as famílias mais fortes. Quando uma criança não participa dentro de um ambiente inclusivo, existe um risco maior de que ele ou ela não desenvolvam os relacionamentos na comunidade que levarão a uma vida de plena participação comunitária. Além disso, quando os pais precisam gastar horas incontáveis lutando por apoios para o filho, existe um impacto emocional, social e até mesmo financeiro sobre a família, pois esses esforços de defesa frequentemente se fazem às expensas de horas de contribuição à renda da família. Da mesma maneira, o direito de morar na comunidade exige que sejam dados apoios às famílias a fim de que possam, por sua vez, dar apoio ao membro do família.
Conseguir reconhecimento para as famílias na CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA foi um grande passo avante. Tornar esses direitos uma realidade será um pulo enorme – porém, isso é possível se as famílias ao redor do mundo trabalharem juntas. Inclusion International está pronta para o desafio!
INCLUSION INTERNATIONAL
Inclusion International (II) ~é uma federação global de organizações baseadas na família que defendem os direitos humanos de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias em todo o mundo.